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情報共有

2015年11月16日 (月)

【情報共有】コンさんの質問にお答えして

2015年11月25日(水)追記

マクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫掲示板を開設しました。今後,コンさんの治療関係のコメントは,掲示板に書き込んでください。

2015年11月22日(日)追記

コンさんのご発言の中から,個人を特定しやすそうな情報を消去しました。

二度手間になるので,【生きているよ~ひまネタなう】ベックスで信州鹿肉ジビエカレーについたコメントは,全削除しました。

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【生きているよ~ひまネタなう】ベックスで信州鹿肉ジビエカレー
に,コンさんからコメントをいただいたのですが,長くなりそうなので,ブログ記事にしました。元記事のタイトルも鹿肉カレーだし…。^_^;

 このような形を望まないのなら,削除しますので,申し出てください。>コンさん

こんばんは。初めてコメントさせて頂きます。コンです!先月、原発性マクログロブリン血症の診断を受けました。現在、髄液の検査結果を待っての、診断確定待ちです。突然の質問で申し訳ないんですが、セカンドオピニオンはした方が良いのでしょうか?診断が確定した時点で入院をする事になってます。(大学病院にて)セカンドオピニオン候補としては、Tノ門病院、A明がんセンター、S路加病院の3ヶ所にしようと考えてます。いきなり初めての投稿で、無粋とは分かっていながら、質問をさせて頂きました。申し訳ありません。

投稿: コン | 2015年11月13日 (金) 00時18分

 コンさん,いらっしゃいませ~~。お茶でもど~ぞ。( ^^) _旦~~

 進行の遅いこの病気にあって,診断確定,即入院というのは,急ぎすぎという気がしますが,自覚症状が重い,あるいは,IgM値等の検査値の異常度がハンパないというということなのでしょうか。
 入院,即治療ということなら,治療方法になっとくするためには,セカンドオピニオンを受けたほうが,安心でしょう。
 でも,セカンドオピニオンするなら,診断が確定してからのほうがいいと思うのです。まだ,違う病気の可能性もあります。IgM型の骨髄腫かもしれない。
 でも,そうすると,治療開始までの時間がない?

 診断確定前に,なぜ,即入院(治療?)が決まっているかの理由がわからないので,こんなことしか言えません。
 あと,セカンドオピニオン候補の中からわたしが選ぶなら,Tノ門病院にします。

投稿: MOTOGEN>コンさん | 2015年11月13日 (金) 10時02分

早速の御回答ありがとうございます!本日、治療確定の連絡がきました。やはり原発性マクログロブリン血症で確定との事です。。

即入院という話は、私が現在無職で時間を持て余しているのと、脾臓に異常があって腫れている、腎臓の数値が異常であるとの事から、出来る限り早目の治療が良いとの事でした。自覚症状は今のところ、倦怠感があったり、吐き気、頭痛です。IgMの数値は直近で2,140です。

加えて、セカンドオピ二オン候補の件、御意見ありがとうございます。保険会社の無料で出来るセカンドオピニオンの病院がその3院でしたので、御相談しました。Tノ門病院にしようとしたんですが、Tノ門病院は本院では無く、付随のクリニックだという事だったので、今回はG研A明病院にしました。来週月曜日に現在の病院にて面談、水曜日にGん研A明病院でセカンドオピニオンという事になりました。結果は追って御報告します。出来れば転院も視野に入れてのセカンドオピニオンにしようと考えています。

投稿: コン | 2015年11月13日 (金) 16時52分

コンさん,コメントありがとうございます。

 無料なら,セカンドオピニオンしたほうがいいですよね。
 わたしの診断時は,セカンドオピニオンってなに?の状態でした。

 2000程度のIgMの初発治療なら,副作用少なめのリツキシマブ単剤一択かな。
 よい報告を,お待ちしております。m(_ _)m

投稿: MOTOGEN>コンさん | 2015年11月14日 (土) 11時36分

こんにちは。今日、近所にある巣鴨のお地蔵さんにご祈祷に行って来ました。少しでも気休めになればと思いまして。。

セカンドオピニオンは、お受けにならなかったんですね。何か御理由が?

おっしゃる通り、リツキサン?って医者は言ってたと思うんですが、その抗がん剤で治療するという事でした。確かに副作用は少ないと言っていた気が。明日に詳しい話を聞けると思うんで、また御報告します。

加えて、今、すごく不安に駆られていて、いくつか質問させて下さいm(_ _)m

MOTOGENさんは、普段、症状は出ないんでしょうか?僕は、調子の良い時もあるんですが、吐き気が強かったり、倦怠感が出たり、頭痛があったりする時があります。

加えて、仕事はどうされているんでしょうか?僕は、8月に仕事を辞めてしまったんですが、元いた職場に戻してもらおうと思っています。辞める前に病気が発覚していれば、退職しなかったんですが。。独立しようとして脱サラしたら、このザマです(;´Д`A ```

加えて、この病気は完治が無いという事ですが、余命に基準はあるんでしょうか?子供がまだ小さいので、まだまだ生きていたいです。ブログを読んでいると、MOTOGENさんは2007年に診断を受けているんですかねぇ?そうすると、もう8年になるんですかねぇ。20年とか30年とか生きている方って、いらっしゃるんでしょうか?

加えて、九死に一生スペシャル読ませて頂きました。大変な思いなされたんですね。。この手術も原発性マクログロブリン血症が要因なんですか?

最後にMOTOGENさんは、大変失礼ですが、おいくつ位なんでしょうか?私と同年代くらいなんですかねぇ?文章を読んでいると、とても若々しく見受けられるので。ざっくりでも教えて頂けると有り難いです。

質問だらけになってしまいました。心が不安で、相談する相手がいないもので、勢い良く色々綴ってしまいました。申し訳ありませんm(_ _)mお答え出来る範疇で構わないので、教えて頂けると嬉しいです。よろしくお願い致します。 コンさん,コメントありがとうございます。

 わたしも,神社仏閣にお参りします。願って思いがかなうとは思っていませんが,祈ることで気持ちが軽くなるのです。
 それでは順番に。

 わたしのプロフィールに関する質問がありますが,公開できるのは,「プロフィール」欄にある範囲です。

1行紹介

国籍年齢性別居住地域一切不明(=^_^=)

自己紹介文
貧血メタボ老人

 くわしいプロフィールを公開できない理由は,「1.本ブログご利用にあたってのご注意」に書いたとおりです。

(5)コメント投稿においては,個人を特定できるような固有名詞(国籍,年齢,性別,眼の色,髪の色,身長,体重,居住地域,活動地域等々)を書か ないようにお願いいたします。ただでさえ,100万に2,3人という病気なので,そのほかにわずかな個人情報があれば,容易に個人を特定できてしまいま す。そのようなコメントを発見した場合には,削除または編集させていただきます。(2010/7/13追記)

>セカンドオピニオンは、お受けにならなかったんですね。何か御理由が?

 2007年の診断時には,セカンドオピニオンというものを知らなかったのです。ことばくらいは聞いたことがあったのです。
 いまは,世界的にはどんな薬があり,国内ではどんな薬が使われているか知っていますので,現時点では,セカンドオピニオンを受ける予定はありません。しかし,将来的には,受けるかもしれません。

>おっしゃる通り、リツキサン?って医者は言ってたと思うんですが、その抗がん剤で治療するという事でした。確かに副作用は少ないと言っていた気が。明日に詳しい話を聞けると思うんで、また御報告します。

 リツキサンは,一般名リツキシマブの日本における商品名,処方名です。
 副作用は少ないといっても,あくまでも他の抗がん剤にくらべての話です。
 わたしも,毎回アナフィラキシーショックになりました。

>MOTOGENさんは、普段、症状は出ないんでしょうか?僕は、調子の良い時もあるんですが、吐き気が強かったり、倦怠感が出たり、頭痛があったりする時があります。

 現時点では,治療が奏功していますので,特に症状はありません。
 昨年のいまごろは,苦しかった。
【治療経過】完全復活絵里
を,お読みください

>加えて、仕事はどうされているんでしょうか?僕は、8月に仕事を辞めてしまったんですが、元いた職場に戻してもらおうと思っています。辞める前に病気が発覚していれば、退職しなかったんですが。。独立しようとして脱サラしたら、このザマです(;´Д`A ```

 わたしは,現在は,闇の稼業です。これ以上は,明かせません。闇の稼業だけに。(^_^;)

>加えて、この病気は完治が無いという事ですが、余命に基準はあるんでしょうか?子供がまだ小さいので、まだまだ生きていたいです。ブログを読んでいると、MOTOGENさんは2007年に診断を受けているんですかねぇ?そうすると、もう8年になるんですかねぇ。20年とか30年とか生きている方って、いらっしゃるんでしょうか?

 IWMF(International Waldenstrom’s Macroglobulinemia Foundation)のメンバーには,25年生存者がいるそうですよ。
 日本では,WMブログ連のマサさんは,診断後15年くらい,無治療です。
 わたしの知る日本最長不倒記録です。

 わたしの知っている同病患者が少ないのです。
 検索フレーズランキングには,「マクログロブリン血症患者会」などの同病患者っぽい検索語が登場するのですが, 読み逃げする輩(・へ・)ばっかりで,情報共有しようという者が少ない。(●`ε´●)

>加えて、九死に一生スペシャル読ませて頂きました。大変な思いなされたんですね。。この手術も原発性マクログロブリン血症が要因なんですか?

 診断名は「小腸穿孔,汎発性腹膜炎」でした。
 わたしは,ステロイド剤のデキサメタゾン(処方名レナデックス)の副作用ではないかと疑っています。添付文書に,なんたら穿孔というのがあります。
 薬と無関係かもしれません。しかし,脱ステロイド期には,毎回体調絶不調になっていたので,どんな症状もそのせいだと判断して,発見が遅れました。体調絶不調でも,また,ステロイドをキメると,一時的に元気になったし。

>最後にMOTOGENさんは、大変失礼ですが、おいくつ位なんでしょうか?私と同年代くらいなんですかねぇ?文章を読んでいると、とても若々しく見受けられるので。ざっくりでも教えて頂けると有り難いです。

 プロフィールどおり,現役バリバリの貧血メタボ老人です。^_^;
 一時期,メタボが寛解したのですが,メタボ再発しました。><

>質問だらけになってしまいました。心が不安で、相談する相手がいないもので、勢い良く色々綴ってしまいました。申し訳ありませんm(_ _)mお答え出来る範疇で構わないので、教えて頂けると嬉しいです。よろしくお願い致します。

 左サイドバーにWMブログ連のリンクがありますので,よろしければ訪問してください。

 左の「日本血液学会 造血器腫瘍診療ガイドライン」と右サイドバーの「【医療情報】NCCNガイドライン 造血器腫瘍|NCCNガイドライン日本語版」を読めば,いっぱしの小うるさい患者になれます。(^_^;)

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