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2017年2月20日 (月)

【情報】原発性マクログロブリン血症に関するまとめのようなもの

 以前,掲示板に

>希少疾患ゆえ,日本には,WM限定でくわしい医師はいないのではないでしょうか。

と書いたが,WM専門でもなくても,わりと深く研究している医師はいるようだ。

血液内科 - 診療科 - 診療科について - 独立行政法人 国立病院機構 災害医療センター

> 疾患について

>①原発性マクログロブリン血症

 にあるPDFファイル。
 PDF作成日は2016/10/17なので,わりと最近。

 この医師は,IWWM(WMの国際的なWorkshop)にも,毎回参加しているようだ。

>Dana Farber Cancer Instituteには、WMの専門病院であるBing Center for WMが存在し、診療、および研究中に関する世界の中心的役割を担っている。

 WMセンターとな。すばらしい。

>血清IgM値が4,000 mg/dLを超えると発症頻度が高率となる致死的な合併症である。眼底出血、鼻咽腔・脳出血、認知症様精神症状、昏睡などの意識障害を惹起する。
>過粘稠度症候群を認める症例、および、無症候性でもIgMが4,000mg/dLを超える症例は、まず血漿交換を先行し、その後速やかに化学療法を行うことが推奨されている。

 無症候性でも化学療法は,どこで推奨されているのだろう?
 超絶多忙中のため,参考文献をチェックしていない。
 症状がないかぎり,化学療法にははいらないというのが,通説ではないだろうか。

 個人的には,症状がなくても,5000を越えたら化学療法をしたいと思っていたが,5000では遅いか。
 症状が出てから積極的治療をしてまにあうならいいのだが,症状が進行が遅いものや可逆性のものとも限らない。脳出血してから,化学療法をしようとしても,命がなければどうしようもない。認知症や統合失調症を発症してから,化学療法をしても,脳は元には戻らない。また,認知症患者に点滴するのは,困難をともなう。
 まぁ,わたしの場合,貧血が先にくるから,抗がん剤治療が遅れることはないだろう。

 しかし,このファイル,一般患者用のページに置かれているが,一般患者向けではないような。

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情報」カテゴリの記事

コメント

新しい情報をありがとうございます。
WMに関しての情報はなかなかないけれど、よく見つけられましたね。

一読しただけではよくわかりませんが、保存して折に触れて開くつもりです。
私の場合、生存曲線を見るとアッチャー!と思いますが、ともかく少しでも症状が出ないように!と祈るしかありません。
新しい薬が開発されているようですから、日本でも早めに使えるようになってほしいと思います。

koharuさん,コメントありがとうございます。

 時々「マクログロブリン血症」や「リンパ形質細胞性リンパ腫」で検索しています。ほとんど,前回と同じ結果ですが,今回は,新ネタにありつけました。

 生存曲線は,あくまでも,過去統計なので,新薬が出まくっている現在では,あまりあてにならないですね。
 Blood2009に載っている10年統計だと,スタート時点は2000年くらいでしょうか。ベンダムスチンは,この統計にははいっていないはず。

 時々マクログロブリン血症でググっても殆んどが「生きているよ~ひまネタなう」だもんな~

ハナオヤジさん,コメントありがとうございます。

ごめいわくをおかけしております。(^_^;)

しかし,ひまネタに注力したおかげで,最近は,それほどでもないはずですが。
いま,グーグル検索したところ,32番めでした。
30番目が,ゆるりとブログでした。^^;

最新情報を得たいので、ツール⇒期間設定⇒1ヶ月以内とすることが多いのだけど~
上位独占じゃん!

新情報有難うございます。
ただ、難しくて・・・

私の適当ブログが30位とはお恥ずかしい限りです。

この情報サイトには「標的薬の精力的な開発が行われており」
とありますのでこれを期待していきましょう。

ハナオヤジさん,コメントありがとうございます。

 確かに。^^;

 しかし,なんで,味奈登庵や鎌倉中央公園が出てくるのかと思ったら,サイドバーのマクログロブリン血症/リンパ形質細胞性リンパ腫掲示板
やらなんやらを拾っているようですね。ひまネタ注力が逆効果。

 お手数ですが,特定サイト除外で対応願います。m(_ _)m
 ↓最下行をコピペして,どこかに保存しておいて,検索の際に,そこからコピペしてください。
 検索結果のページをブックマークしておけば,もっと便利。

マクログロブリン血症 -site:http://himaneta.cocolog-nifty.com/

hiさん,コメントありがとうございます。

 わたしも,むずかしくて読みとばしている所が多々あります。
 わかる所だけわかればいいのですよ。

この情報にドキッとしました。
私の頭に症状がでたら治療開始があり、igm4000が基準でもありました。
脳出血、認知症、失明も発症後なら遅すぎるのでは、と不安になりました。

pipiyaさん,コメントありがとうございます。

症状が出てからでは遅いは,つねひごろから思っているのですけどね。
しかし,ふつう,致命的な症状が出る前に,軽い症状があるはずです。
貧血もりっぱな症状ですが,少しくらいの貧血は,そのうちからだが慣れてくるので,日常生活に支障がありません。
とある患者さんですが,貧血などの症状があるのに,医師が勧める治療を拒否しているうちに,認知症だか統合失調症だかになられました。ネットストーカーがどうのこうのの被害妄想になられて,予後不良となられました。

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