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日本血液学会 造血器腫瘍診療ガイドライン

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2016年7月 3日 (日)

【生きているよ~ひまネタなう】吉野家でアタマの大盛

 時々,ふいに食べたくなるものに,牛丼がある。

 ふいに食べたくなったわけではないが,「麦とろ牛皿御膳」の時にもらった50円引き券有効期限最終日となったので,つい,ふらふらと吉野家へ。

《アタマの大盛》
 また,50円引き券をもらった。永久ループ。><

P1220050

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生きているよ~ひまネタなう」カテゴリの記事

コメント

初めまして、5/25に会社の健康診断から血液内科へそこでマクログロブリン血症と診断されました。54歳女性です。その時igMが3024でした。症状が出ていないため経過観察で2カ月後再診。このままの状態がいつまで続くのか不安でいっぱいです。

横から失礼します。
pipiyaさん、初めまして。同病者です。

聞いたこともないような病名を告知され、、さぞご心配のことと推察いたします。
原発性マクログロブリン血症(WM)の予後は、病気の進行速度・合併症の有無や前治療の効果によって大きく異なると思います。(個人差が大きく同病者の体験談は余り役立たないかもしれません)
合併症も、アミロイドーシス、重鎖沈着症、寒冷凝集素症、クリオグロブリン血症などのWM関連疾患や糖尿病、心不全等の併存症の有無によっても異なります。
治療が必要となる症状は、一番多いのが貧血で、僅差で過粘稠症候群です。
平均生存年数は、適切な治療を受ければ、「初回治療から」10年くらいです。これに、進行速度・合併症の有無・年齢(65歳未満は有利)・新薬開発等を加味して参考にし、今後の生き方を考えてみてください。
2か月に一度の診察と言うことなので、当面、会社は診察日半休であとは普通勤務でいけるかも知れません。
2か月後、4か月後の検査結果を診れば、病気の進行速度がある程度わかります。(私は、9年間無治療経過観察でした)

選択肢は複数あり、最適治療法は、医学的理由のみで決まるのではなく、患者側の生き方や都合によっても変わるものです。まだ時間はあるので、病気のこと治療のこと費用のこと家族の将来のこと等、十分調べてみてください。

以上は、患者である私の個人的意見なので、責任は持てません。主治医やご主人とも良く相談の上、納得できる生き方と治療ができるといいですね。

pipiyaさん,はじめまして。

IgMの値を見ると,wm-tonpooさんの所で見かけたぴぴさんと同じ方ですね。
突然の告知で,さぞ,驚かれたと思います。わたしも告知後2週間,ひどく落ち込み,うつ状態になりました。
IgM3000程度で症状がないなら,経過観察が一般的だと思います。
これからどうなるかは,だれにもわかりません。このまま経過観察で済めば,それでよし。もし,悪化したら抗がん剤治療にはいるでしょうね。
血液がん関係では,いまやどんどん新薬が開発されていて,わたしが告知された9年前に比べると,よりどりみどり。
それほど,悲観しなくてもいいような気がします。

わたしにはアドバイスなどできませんので,下記の冊子に,一度,目をとおされることをお勧めします。ネットで読めます。

冊子「リンパ腫と言われたら」 | 医療情報 | 悪性リンパ腫全国患者会:一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン
http://group-nexus.jp/nexus/?page_id=769

kaitjn8さまへ
丁寧なお返事ありがとうございます。安心感と私の気持ちが理解してもらえた感で涙が出ます。
実は我が家主人が単身赴任で不在、子供も二人いるのですが上の子(男)は遠方に下の子(女)と二人で暮らしています。家族に心配を掛けたくないのと家族の性格を判断し内緒のままです。治療が始まれば打ち明けるつもりです。ただ今の平穏な日々を1日でも長く過ごしたいのです。会社の同僚のの数人には話してあります。これからは無理せず今の経過観察の更新を目指して終活も頭に入れ過ごそうと思います。ありがとうございましたm(__)m

MOTOGENさまへ
お返事ありがとうございます。
はい、ぴぴと同一人物です。ごめんなさい。とにかく藁にもすがる思いでネットを検索し、ブログを読み漁りました。返事が欲しくて誰かに聞いてもらいたくて、なぜ私が❓どうせ当たるなら宝くじの方が良いのに(泣)とか心で泣く日々でした。でも少しずつこんなではダメだ、やれる事はしておかないとと思い直し、保険の請求や部屋の断捨離に精を出してます(笑)そして悔いのない毎日にしたいです。少しくらいのふらつきは気のせいだと思い、自分に喝を入れてます。
冊子はこれから読んでみます。またお邪魔させて下さい(^-^)/

なんかずいぶん,終活みたいな感じになっていますが,3024という値は,ぎりぎり,マクログロブリン血症と判定される状態です。

日本血液学会 造血器腫瘍診療ガイドラインには,こうあります。
http://www.jshem.or.jp/gui-hemali/2_3.html#soron

>IgM が3 g/dL 未満,骨髄中の腫瘍細胞の割合が10%未満で,かつ,症状のない場合,形質細胞腫瘍に準じて,IgM monoclonal gammopathy of undetermined signifi cance(MGUS)と呼ぶが,形質細胞腫瘍のMGUS に比べて進展が速く,年に1~5%がLPL/WM に進展する。

単位が違うので,3 g/dL 未満=検査値表の3000未満です。
3000未満だと,MGUSという状態,マクログロブリン血症予備軍です。

わたしも9年前に診断されたときのIgMは3610でした。それでも,まだ,生きています。
あとから診断された医学の進歩の恩恵にあずかれますので,現在3024なら,そんなに悲観的になるほどではありません。
といっても,この先なにがあるかわかりませんが,それは,みな同じ。

こころおだやかに,お暮らしください。

pipiyaさん、はじめまして! 同病者のhanaoyajiといいます。
病院をいくつか回って、病名がはっきりする事が多いですが、
会社の健康診断から血液内科を受診される方は少ないと思います。
健康診断では何処が基準値外だったのでしょう? 貧血ですか?気に成る所です。
WMもメジャーに成った?

私も、当初(8年前の7月) IgMは、2900~3000でしたが、マルク(骨髄穿刺)にて原発性マクログロブリン血症と診断されました。
蛋白尿が出ている事とアルブミン値が低いため、腎臓に障害が有るとの事で腎生検を行ない、アミロイドーシスの沈着が確認されました。(腎アミロイドーシス・ALアミロイドーシス)
3か月後(10月)腎機能改善のため、メルファラン・プレドニゾロン【MP療法】(経口投与)・今はあまり行われていない治療法、主治医が変わり治療を止める。
休薬約5年10ヶ月後(本年1月)、主治医の勧めで専門医に転院(転医)し、リツキサン単剤治療・4回を行う(1月22日~2月12日)が余り効果なく、7月25日頃からMD療法を行う事に成りました。
長く成りましたが、自己紹介まで!

MOTOGENさまへ
イヤもう大げさではなく、終活を意識しました^ ^
でも身体は昨日と同じ多少のシンドさがあってもそれは歳のせい。それでも常に頭の片隅にあって…もっと病気の事勉強します。みんなの話しについていけなくて(泣)そしてMOTOGENさんの9年をめざします(^-^)/

ハナオヤシさまへ
初めましてよろしくお願いしますm(__)m
5/25が会社の健康診断でした、そして5/27に会社にfaxがそして私が呼び出され、ZTTの数値が高いのですぐ再検査する様に。そして年1回胃カメラをしている近所の内科へ(私弟が2人おり2人ともガンで1人は亡くなり意識して胃腸乳子宮ガン検診してます)そこで2度の検診後血液内科へ紹介されました。そこで病名が確定され骨髄検査とペット検診。基準値からずれているのはCRP0.36とGPTが59とALPが455とγGTPが217と総蛋白9.1とA/G比0.9で免疫グロブリンAが88、Gが869、Mが3024でした。この数値の意味もまだ理解出来ずにおります。もっと勉強しなくてはと思います。
以後よろしくお見知りおきをお願いしますm(__)m

pipiyaさん
>ALPが455とγGTPが217
基準値から大きく外れていますね、肝臓病が疑われますが医師からの説明は無かったのですか? ZTTも肝機能の指針
基準値外でも病気とは限りませんので、医師を信じるしかありません。
次の診療の時の質問事項にでも・・・。

pipiyaさん,,コメントありがとうございます。

>みんなの話しについていけなくて(泣)

 どうぞ,質問してください。

>そしてMOTOGENさんの9年をめざします(^-^)/

いやいやいや,9年じゃ,短すぎます。
わたしはこの先,10年,20年,30年,100年と記録を伸ばし…

ハナオヤジさん,横から失礼します。

ZTTについてのみいえば,ZTT高値は肝臓疾患とは限らないのです。
でも他の肝臓数値が悪いので,肝臓疾患の可能性があります。>pipiyaさん

ZTT高値は肝臓疾患とは限らない
http://wm.txt-nifty.com/blog/2007/11/ztt_c539.html

ZTT(硫酸亜鉛試験)
http://data.medience.co.jp/compendium/module_detail.cgi?field=01&m_class=01&s_class=0006

MOTOGENさまへ
ZTTのの過去の記事を読みました。
私は健康診断が今年から病院が変更になり去年まではZTTは検査なしでした。今回内科医にも『最近はZTTの数値はブレるから計測しないんだけどなぁ~』といわれ肝臓のエコーをしてもらい、肝臓は異常なし。三ヶ月後にもう一度血液検査しましょう。と会計を待ってると『やっぱり気になるからもう一度尿検査と血液検査しましょう』でそこで又再検査、免疫電気泳動検査報告書というのをもらいそこに『IgM-λ型のM蛋白を認めます。マクログロブリン血症を考慮の上follow up下さい』そこで初めてこの名前を目にしました。私はすぐに判断してくれた内科医に感謝しないといけないですね。

pipiyaさん,コメントありがとうございます。

肝臓エコーをされたのですか。それなら,肝臓疾患の疑いは,とりあえずはセーフ?。
エコーにかからない肝臓疾患がありやなしや,わたしには知識がないので,なんともいえませんが。

ことしからZTT検査ありの病院に変更で,よかったですね。

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